Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2015

Już jutro – 28 lutego 2015 r. po raz piąty w Polsce odbędzie się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich. Szczególnym wydarzeniem będzie inauguracja ogólnopolskiej akcji społecznej #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich, którą wspierać będzie nawet 2 miliony polskich pacjentów i pomoże budować świadomość o chorobach rzadkich.

Do tej pory odkryto ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. Choć każda z nich występuje sporadycznie, łącznie dotykają około 6 procent społeczeństwa. W Polsce to nawet 2 miliony ludzi. Z myślą o wszystkich pacjentach oraz ich bliskich w najrzadziej występujący dzień w roku – 29 lutego – ludzie na całym świecie budują świadomość o chorobach rzadkich. Tym razem jest to 28 luty.

Dzień Chorób Rzadkich

„To ważny dzień, w którym jesteśmy słyszalni na całym świecie. Tegoroczne obchody będą okazją do podsumowania związanych z chorobami rzadkimi wydarzeń, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Mam nadzieję, że wspólna debata w gronie pacjentów, ich rodzin, organizacji pacjenckich, specjalistów oraz decydentów wpłynie na podejście wobec chorób rzadkich” – wyjaśnia Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – ORPHAN, będącego organizatorem polskich obchodów Dnia Chorób Rzadkich.

„Punkty, które obecnie widnieją na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia w zakładce „Rzadkie Choroby”, muszą przestać być jedynie elektronicznym zapisem. Powinny przerodzić się w działający systemem i przełożyć się na rzeczywistą poprawę losu pacjentów, na prawdziwy godny system opieki dla pacjentów i leczenia chorób rzadkich” –dodaje Mirosław Zieliński

Konferencja odbędzie się 28 lutego 2015 r. o godzinie 11:00 w Pałacu na Wyspie na terenie warszawskich Łazienek Królewskich. Wstęp na konferencję jest wolny.

Życie z rzadką chorobą – wspólnie, dzień po dniu

To hasło tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich. Ważnym elementem konferencji będzie oddanie głosu pacjentom, którzy mimo choroby odnajdują w sobie siłę na realizowanie oddolnych, społecznych projektów dedykowanych pacjentom z rozmaitymi chorobami rzadkimi.

Podnieś ręce dla wsparcia chorób rzadkich

28 lutego 2015 r. okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich wystartuje akcja społeczna #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich.

„Każdy z nas wie, jak cenna w trudnych chwilach jest pomocna dłoń. W Polsce żyje nawet 2 miliony osób żyjących z rzadkimi chorobami, dla których ten gest ma szczególne znaczenie. Łącząc dłonie możemy wspólnie pokazać naszą solidarność dla osób cierpiących na rzadkie choroby. #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich – podziękuj za wsparcie – przekaż dalej pomocny gest – pomóż budować świadomość na temat chorób rzadkich” –zaprasza Mirosław Zieliński.

Do akcji przyłączyć się może każdy.

Zasady są bardzo proste:

1. Zrób zdjęcie z wyciągniętą do przodu otwartą dłonią

2. Opublikuj zdjęcie na profilu FB Twojego znajomego, który kiedyś okazał Ci wsparcie i zachęć Go do udziału w akcji

3. Oznacz udostępnione zdjęcie #DzieńChoróbRzadkich #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich

Jednocześnie 28 lutego w 12 największych polskich miastach pojawią się wolontariusze, którzy opowiedzą mieszkańcom o idei Dnia Chorób Rzadkich i zaproszą do udziału w akcji. Akcje w przestrzeniach miejskich wspiera Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA.

Film towarzyszący akcji: http://youtu.be/N0VtbAUTVKM

Genetyczna infolinia i bezpłatne badania

2.03.2015 r. oraz 16.03.2015 r. w godzinach 15:00 – 16:00 we współpracy z Poradnią Genetyczną Genomed uruchomiona zostanie infolinia z lekarzem genetykiem pod numerem telefonu 503 510 312. Dodatkowo zostanie przygotowana pula bezpłatnych badań genetycznych w zakresie czterech chorób rzadkich: fenyloketonurii, mukowiscydozy, choroby Gauchera oraz ceroidolipofuscynozy.

Dodatkowe badania genetyczne pod kątem choroby Crohna Leśniowskiego i wrzodziejące zapalenie jelita grubego zapewnia MEDGEN.

Aby skorzystać z badań należy zgłosić się mailowo pod adres media@rzadkiechoroby.pl. Ilość bezpłatnych badań jest ograniczona.

Ciągle bez Narodowego Planu

„Wszystkie społeczne, budujące świadomość wysiłki podejmowane przez pacjentów, organizacje oraz społeczeństwo zmierzają do wsparcia osób chorych i zwrócenia uwagi na ich sytuację. Są to bardzo cenne działania, jednak wciąż czekamy na efekt w postaci zmian systemowych, które mają szansę poprawić życie polskich pacjentów” – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Stowarzyszenia Ars Vivendi.

W 2009 roku Komisja Europejska wydała zalecenie opracowania i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich dla wszystkich państw członkowskich Unii Europejskiej. Ten dokument systematyzujący opiekę medyczną i socjalną oraz politykę lekową miał zostać wprowadzony do końca 2013 r.

„Mamy początek 2015 roku, a w Polsce nadal nie ma Narodowego Planu. Gdy przebywamy na konferencjach za granicą, oglądamy wykresy z mapami, na których Polska jest przedstawiana jako czarna plama: czarny kolor piętnuje brak Narodowego Planu, brak rejestru chorób rzadkich, najniższy poziom refundacji leków na choroby rzadkie. W innych krajach Unii Europejskiej organizacje podejmują starania o poprawę jakości życia, my wciąż zabiegamy o sprawy podstawowe – właściwą opiekę socjalną i medyczną oraz dostęp do ratujących życie terapii” – podkreśla Mirosław Zieliński.

Więcej informacji o Dniu Chorób Rzadkich oraz rzadkich chorobach na stronach:

www.dzienchorobrzadkich.pl     www.facebook.com/DzienChorobRzadkich   oraz  www.rzadkiechoroby.pl  i  www.nadziejawgenach.pl

Organizator:

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich to organizacja parasolowa skupiająca stowarzyszenia osób z chorobami rzadkimi i ich rodziny. Krajowe Forum to inicjator kampanii „Rzadkie Choroby są Częste” oraz organizator obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Polsce.